【白血病】ハプロ移植後の自宅療養・通院(2014年7月)

いいだです。

2014年2月にハプロ移植をして、3月には無事生着。

4月は順調だったけど、5月には髄膜炎になって意識を失い、そして6月にようやく退院しました。

 

主夫業の様子

自宅療養中はだいたい家にいるので、専業主夫として家事全般をやることになりました。

ご飯作る、皿洗う、洗濯、掃除、などなど少なくとも平日はだいたいの家事をやりました。

はじめはたどたどしいものでしたが、やれば慣れていくものです。

 

通院日にやった検査と飲んでいたお薬

自宅療養が始まって、週一回程度の通院が始まりました。

自宅療養の間はたまに熱を出したり、GVHDでブツブツが出て予約外で病院に行ったりしましたが、大きな事件はなく日々が過ぎていきました。

 

6/21に退院してから、通院日にやった検査や治療、飲んでいたお薬について書いていきます。

参考になれば幸いです。

7月分の記事ですが、6月の通院日から書いていきます。

 

2014年6月26日の通院日

退院後、はじめての通院日でした。

この日の検査は、採血と採尿だけでした。

輸血もなく終了。

 

この日以降飲んでいたお薬は以下です。

(特に記載がなければ1日1錠です。)

 

  • ネキシウム・・・胃薬。
  • ウルソ×6錠・・・胆のうの働きを促すお薬。
  • ブイフェンド・・・真菌にやられないように予防するためのお薬。
  • バルトレックス・・・ヘルペスウィルスにやられないように予防するためのお薬。
  • エクセグラン200mg・・・痙攣止めのお薬。髄膜炎になったときに痙攣をおこしたのですが、一度痙攣をおこすとまた痙攣をおこしやすいらしく、継続して痙攣止めのお薬を飲むことになっていました。
  • レボレード×4錠・・・血小板の増加を促すお薬。
  • プログラフ3.8mg・・・免疫抑制剤。移植の副作用であるGVHDを抑えるお薬です。
  • プレドニン15.0mg・・・ステロイド剤です。プログラフと同じく、移植の副作用であるGVHDを抑えます。

 

なお、免疫抑制剤であるプログラフの効果を強くするためのグレープフルーツジュースはまだ飲んでいました。

 

2014年7月2日の通院日

退院後2回目、7月としては初回の通院日です。

この日の検査は採血と胸のレントゲン、あとは歯科の診察がありました。

お薬の種類と量は変わらず。

グレープフルーツジュースも継続。

 

2014年7月8日の通院日

7月2回目の通院日。

この日はメインの血液内科の診察はなく、移植後フォローアップ外来というものがありました。

造血幹細胞移植をした患者さんは、その後は通常の血液内科の診察のほかに、生活面などのフォローも行うための外来があります。

こちらは家族の同席が推奨されています。

 

2014年7月9日の通院日

7月3回目の通院日。

なんと2日連続での通院です。

この日は通常の血液内科の診察です。

フォローアップ外来と血液内科で担当の先生が違うので、日が連続してしまうのは仕方ないですね。

この日の検査は採血のみ。

 

あと、ベナンバックスの吸引がありました。

ベナンバックスは、ニューモシスチス肺炎(旧称:仮に肺炎)の予防薬で、煙状の薬を吸引します。

 

 

お薬は、マグミットが追加になりました。

マグミットは体内のマグネシウムが不足しているときのむお薬です。

軽い便秘のときに便を柔らかくする効果もあるので、下痢には要注意です。

 

あとは、プレドニン(ステロイド剤)の量が、この日から15mg→12.5mgに減量になりました。

 

2014年7月16日の通院日

7月4回目の通院日。

この日の検査は、採血と採尿、あと呼吸機能の検査がありました。

肺活量などの検査ですね。

 

この日から血小板を増やすためのレボレードが1日4錠から3錠へ減量に、翌日からプレドニンの量が12.5mgから10mgへ減量になりました。

また、前週から飲み始めたマグミットはこの日で終了となりました。

 

2014年7月18日の通院日

7月5回目の通院日。

この日は脳神経内科の診察でした。

髄膜炎になって痙攣したので、今後の痙攣を抑えるためのエクセグランの処方をしてもらっている科です。

ぼくは髄膜炎になってからは、一度も痙攣をおこしたりしなかったので、脳神経内科は定期的に通いましたが、いつも診察はすぐ終わっていました。

 

2014年7月23日の通院日

7月6回目の通院日。

メインの血液内科です。

検査は採血と採尿。

 

お薬は、この日からレボレードが1日3錠から2錠へ減量に。

翌日から免疫抑制剤であるプログラフの量が3.8mgから3.4mgへ減量になりました。

 

2014年7月28日の通院日

7月7回目の通院日です。

この日は予約外だったのですが、GVHDの副作用のひとつである、皮疹がひどく出てきてしまったので病院へ行きました。

セルセプトというGVHDを抑えるためのお薬が1日4錠で追加となりました。

 

2014年7月30日の通院日

7月ラスト、8回目の通院日です。

検査は採血と採尿、それに脳波の検査がありました。

脳波の検査は、脳神経内科からの指示で、前に痙攣をおこしているので、脳の状態を検査しました。

 

お薬は、この日からレボレードが1日2錠から1錠へ減量になりました。

グレープフルーツジュースは引き続き継続しています。

 

 

以上、2014年7月は全部で8回の通院でした。

 

最後に、会社の人へ毎月メールで近況報告をしている、定期便2014年7月号です。

 

いいだ定期便(2014年7月号):2014/7/24

みなさま

 

いいだです。お疲れさまです。

定期便2014年7月号です。

 

体調を崩すこともなく元気にやっています。

家事はそこそこ慣れてきたつもりですが、家事+休憩で一日が終わります。

 

外出時は日焼け防止に長袖・長ズボン・帽子の着用を主治医の先生から指示されているため、外出するたびに汗だくになっています。

 

通院は週一回のペースで、今のところ退院後まだ輸血をすることもなく、順調な感じです。

細かいことを言うと、まだ赤血球と血小板は標準値には達していないし、腎臓の値が悪かったりはするのですが。

 

体力は徐々に回復していますが、まだまだといったところです。

入院も何回目かになると、退院後の体力の回復が遅くなるみたいです。

そんなに積極的に運動をしていないこともあり。

 

仕事の復帰は具体的には未定ですが、ぼくが思っているは早いかもしれないです。

基本的にデスクワークなのと、4時間勤務から復帰できるというところがポイントが高いようです。

早いと言っても、例えば次の4月くらいとかになりそうです。

 

8月には一度くらい会社に顔を出せればと思います。

 

体力は付けたいと思ってはいるのですが、外で運動するには季節的に暑いので、TRFの『EZ DO DANCERCIZE』のESSENCEを買いました。

本屋さんに植えっている1000円くらいのやつです。

センスの問題か、なかなか難しく四苦八苦しています。

買ったばかりで言うほどやっていないのですが。

 

あと、嫁ちゃんのLINEアカウントが最近はやりの乗っ取りにあいました。

「プリペイドカードを買ってほしい」というメッセージがぼくにも来ましたが、よめちゃんがアカウントをすぐに奪い返した(初期化した)ので、面白いやりとりはできませんでした。

 

以上です。

 

 

退院した翌月は、予定外の通院があったものの、大きな問題はなく終わりました。

引き続き自宅療養&通院の生活が続きます。

それでは。

 

 

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