いいだです。
2014年2月にハプロ移植、3月に無事生着。
4月は順調だったのに、5月には髄膜炎になり意識を失って大変なことになりました。
DAY100を迎える
5/31のことですが、ハプロ移植後100日目を迎えました。
移植をした日のことをDAY 0として、その前後の日数をカウントします。
DAY100は単にキリがよくてめでたいということではありません。
移植してからDAY100までに起こるGVHDを急性GVHD、DAY100以降に起こるGVHDを慢性GVHDと言うんですね。
移植をしてすぐは、他人由来の白血球がバシバシとぼくのことを攻撃してくるので、発疹などの強めの副作用が出ます。
これが急性GVHDです。
DAY100を目安に、そろそろ他人由来の白血球がぼくの体に慣れてきて、ぼくを仲間だと思ってくれるようになってきます。
そうすると副作用が緩くなるとはいいがたいのですが、まったりとした感じの副作用になります。
これが慢性GVHDです。
目が乾燥するとか、口の中が乾燥する（唾液が出にくい）などがあります。
というわけで、DAY100というのは移植後のひとつの節目でもあるわけです。
髄膜炎になってから初の試験外泊
髄膜炎から意識を取り戻した後は、特に問題なく過ごせました。
そして6/14、6/15の週末に試験外泊ができました。
何事もなく6/15の夕方に病院に戻りました。
そして退院！
そしてそのまま順調に進み、なんと6/21に退院することができました！
移植のために駒込病院に転院してから、約4ヶ月ぶりの退院です。
長かったような短かったような。
とにかくハプロ移植が無事成功して、退院できたということは素晴らしいです。
やったね！
主夫生活始まる
退院したものの、しばらくは家でゆっくりしつつ、週一回程度の通院をすることになっています。
当時嫁ちゃんは会社員でしたので、基本的には家に一人で留守番です。
なので、ここからは主夫業のスタートです。
自宅療養の間は、掃除、洗濯、料理、皿洗い、だいたいの家事をやっていました。
仕事復帰はいつから？
そして自宅療養を開始したということは、次に気になるのは「いつから仕事に復帰できるのか」とういうことです。
これは主治医の先生に聞いたのですが、正直なんとも言えないとのことでした。
その理由はこうです。
- 移植の副作用であるGVHDを抑えるために、免疫抑制剤とステロイドを使っている。
- これから様子を見ながら、徐々にこれらの使用量を減らしていき、ゆくゆくは0にするのが今後の目標の一つ。
- 免疫抑制剤とステロイドを使わなくなっても問題なければ復帰となる。
- 薬を減らすとこれまで出ていなかったGVHDの症状が出てしまう可能性がある。
- そうすると薬の量をまた戻することになるかもしれない。
- 今後どんなペースで薬を減らせるかはやってみないと先生でもわからない。
なので、会社への復帰もいつになるのかは、主治医の先生でもなんともわからないというのが正直なところのようです。
復帰はいつになるやらですが、しばらくおとなしく自宅療養するしかないということです。
というように、6月はようやく退院することができました。
退院した4日後に書いた定期便2014年6月号になります。
ここまでの話と被っているところがありますので、ざっと流していただいて構いません。
それではどうぞ。
いいだ定期便（2014年6月号）：2014/6/25
みなさま
いいだです。お疲れさまです。
遅れましたが、定期便2014年6月号です。
ようやく6/21(土)に退院しました。
ということで元気です。
先月の定期便からその後は特に何事もなく、6/14～15で試験外泊して問題なく、退院となりました。
今後は自宅療養という名の主夫業をしながら、週一回程度の通院で、必要に応じて輸血をしたり徐々に飲み薬を減らしたりしてきます。
本日初回の通院だったのですが、輸血なしで、幸先の良いスタートでした。
仕事の復帰は未定です。
本日、先生に「だいたいでよいので仕事の復帰はいつくらいでしょうか」と聞いたのですが、ざっくりとした回答ももらえませんでした。
体力、筋力がかなり落ちているので、しばらくは自宅近辺＋病院が行動範囲になりそうです。
そのうちふらっと会社にも顔を出せればと思います。
なお、平面を歩くだけならそこそこ歩きますが、駅から自宅までの途中にある上り坂がきついです。
下り階段は手すりがないと不安です。
あと、最近、うちの最寄り駅から会社まで行くバスがあることを知りました。
電車より少しだけ時間はかかりますが、座れれば会社に行くのは意外とラクチンです。
以上です。
2014年6月の定期便でした。
5月は髄膜炎になってしまいどうなることかと思いましたが、その後は問題なく退院できてよかったです。
これからしばらくは自宅療養で主夫業＋通院となります。
それではまた次回。
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